21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Впервые этот день отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса. Эта дата очень символична. 21 день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
Синдром Дауна (СД) – одна из самых распространённая генетических аномалий. Рождение такого особенного ребенка не зависит от состояния здоровья и возраста, социального образа жизни родителей. По статистике, каждый 700й-800й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. В России ежегодно рождается более 2000 детей с СД.
Зачастую случается так, что родителям такого солнечного ребенка трудно принять сложившуюся ситуацию, как следствие происходят отказы от таких малышей. И маленькие дети, нуждающиеся в любви и заботе самых близких, значительно больше чем малыши, родившиеся с нормой развития, оказываются в домах ребенка.
ГБУЗ «Тамбовский специализированный дом ребенка» не исключение, в различные временные периоды в учреждении воспитывались дети с синдромом Дауна. С момента поступления в учреждение все воспитанники получают качественное психолого-педагогическое и медицинское сопровождение. С малышами работают учителя-дефектологи, педагоги-психологи, воспитатели, дети наблюдаются врачом педиатром, врачом неврологом, проходят медицинские осмотры и диспансеризации. Но синдром Дауна – это не просто болезнь, а генетически обусловленное состояние, его невозможно вылечить. Поэтому важной составляющей работы с данной категорией детей является не только коррекция нарушений в развитии, но и их социализация. Малыши с синдромом Дауна обучаемы. При правильно подобранной коррекционно-развивающей работе они могут научиться всему необходимому набору знаний, умений и навыков для успешного взаимодействия с обществом. Даже еще в очень раннем возрасте у них, как и у любого из обычных людей проявляются свои сильные и слабые стороны, привычки, предпочтения.
Но как бы хорошо не проводилась реабилитационная работа в доме ребенка всё же, несомненно, и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут в семье, в атмосфере любви и заботы близких, родных людей. Поэтому одной из важнейших задач в работе учреждения является информационно-просветительская, консультационно-психологическая работа с кровными родителями детей, а также с лицами желающими взять на воспитание ребенка. Возможность объяснить, что синдром Дауна – это не приговор. Донести до родителей, что ничьей вины в том, что у ребенка присутствует лишняя хромосома, нет и быть не может, что «солнечные» малыши могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, учиться и дружить со своими сверстниками, заниматься спортом и творчеством. И, несмотря на то, что вследствие этой генетической аномалии ребенок будет развиваться не совсем так, как подавляющее большинство детей его возраста, однако он пройдет те же этапы развития и научится очень многому!
Работа с родителями все же дает свои положительные результаты, некоторые малыши вернулись с родную семью, а один ребенок был усыновлен. Конечно, как и любая работа с детьми эта работа носит системный характер.
В ГБУЗ «ТОСДР» с 15 по 21 марта прошла неделя информационной кампании «Синдром Дауна – не приговор», направленная на повышение профессиональной компетенции среди сотрудников и расширение информационной грамотности родителей. В учреждении прошел семинар «Солнечные дети. Особенности работы с детьми» Сотрудники учреждения подготовили стенд с информационно-просветительскими материалами, буклеты и памятки для родителей, консультации для педагогов по работе с детьми с синдромом Дауна.
обучаемы: они могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, учиться и дружить со своими сверстниками, заниматься спортом и творчеством. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы
Несомненно и то, что дети и взрослые с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви, когда у них есть возможность получать психолого-педагогическую поддержку с самого рождения. Не менее важным фактором на каждом возрастном этапе для людей с синдромом Дауна является качественное медицинское сопровождение. Слово «синдром» подразумевает наличие
Ничьей вины в том, что у ребенка присутствует лишняя хромосома, нет и быть не может. Синдром Дауна — это не болезнь, а генетически обусловленное состояние, его невозможно вылечить. Но детям и взрослым с синдромом Дауна можно помочь. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что люди с синдромом Дауна обучаемы: они могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, учиться и дружить со своими сверстниками, заниматься спортом и творчеством. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети и взрослые
По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс. человек с синдромом Дауна, в том числе 25 тыс. детей[1]. Социализация детей и студентов с синдромом Дауна посредством занятий спортом (Бочча[en], голбол, мини-футбол) проводится в Российском государственном социальном университете под руководством декана Факультета физической культуры, доктора педагогических наук Александра Махова[2].
Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, каждый 700й-800й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. В нашей стране ежегодно рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом. Ничьей вины в том, что у ребенка присутствует лишняя хромосома, нет и быть не может. Синдром Дауна — это не болезнь, а генетически обусловленное состояние, его невозможно вылечить. Но детям и взрослым с синдромом Дауна можно помочь. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что люди с синдромом Дауна обучаемы: они могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, учиться и дружить со своими сверстниками, заниматься спортом и творчеством. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.
Несомненно и то, что дети и взрослые с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви, когда у них есть возможность получать психолого-педагогическую поддержку с самого рождения. Не менее важным фактором на каждом возрастном этапе для людей с синдромом Дауна является качественное медицинское сопровождение. Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. В процессе зарождения новой человеческой жизни после слияния мужской и женской половых клеток образуется одна клетка. Количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. 23 из них принадлежат материнской клетке и 23 - отцовской. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности и вследствие этого в клетках оказывается не по 46, а по 47 хромосом. Наличие этой генетической аномалии и является причиной появления ряда особенностей, вследствие которых ребенок с синдромом Дауна будет развиваться не совсем так, как подавляющее большинство детей его возраста, однако он пройдет те же этапы развития и научится очень многому!
Источник : https://downsideup.org/o-sindrome-dauna/sindrom-dauna-chto-eto/
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает бесплатную психолого-педагогическую помощь семьям с детьми с синдромом Дауна. Больше информации - на сайте https://downsideup.org
В мире. По данным американского федерального Центра контроля за распространением заболеваний (Centers for Disease Control and Prevention), в США каждый 700-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна. А согласно данным ВОЗ (World Health Organization), синдром Дауна имеется у 1 из каждых 1000 – 1100 новорожденных. Таким образом, частота рождений детей с синдромом Дауна в мире может изменяться от 1 на 700 до 1 на 1100 новорожденных. В России сбор статистических данных о количестве детей, родившихся с диагнозом «синдром Дауна», в настоящее время не предусмотрен. Специалисты из Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» выполнили оценку (расчет) этого количества на основе доступных официальных источников: Федерального генетического регистра «Мониторинг врожденных пороков развития» и статистики Госкомстата РФ об общей рождаемости в России. По нашей оценке, средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет: 1 ребенок с синдромом Дауна на 884 новорожденных.
Источник : https://downsideup.org/o-sindrome-dauna/cifry-i-fakty/
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает бесплатную психолого-педагогическую помощь семьям с детьми с синдромом Дауна. Больше информации - на сайте https://downsideup.org
Сколько детей с синдромом Дауна рождается в России? По оценке Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: Шесть детей с синдромом Дауна рождается в России каждый день; Ежегодно в России появляется на свет около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна; Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных. Оценка выполнена на основе доступных официальных источников: Федерального генетического регистра «Мониторинг врожденных пороков развития» и статистики Госкомстата РФ об общей рождаемости в России.
Источник : https://downsideup.org/o-sindrome-dauna/cifry-i-fakty/
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает бесплатную психолого-педагогическую помощь семьям с детьми с синдромом Дауна. Больше информации - на сайте https://downsideup.org
